今天是壬辰年正月十二，龙妹妹（化名）的12周岁生日。 

巧的是，她还有个属龙的哥哥，龙哥哥给她找了个同样属龙的龙嫂子，今年就办喜事。龙爸、龙妈憧憬着：“抓紧时间，说不定能添个龙孙辈。” 

龙年，家有一窝“小龙”，并不算稀罕事。不过，龙妹妹有一个她自己知道的“秘密”，让她成为唯一：她患有血友病，这种伴性遗传的病一般传男不传女，近半个世纪以来，上海的权威专家只遇到过3例女性血友病例，龙妹妹是其中之一。 

其实，龙妹妹身上还藏着一个天大的秘密，她自己都不知道——她是一个弃婴，12年前被龙妈从垃圾箱边上捡回来。

活下去重要？还是作为一个完整的女性活下去重要？龙爸、龙妈无法代替龙妹妹抉择。

龙爸是国内培养的第一批驱逐舰舰长，如果没有主动退役，很有可能参与中国第一艘航空母舰舰长角逐。威风凛凛的“龙王爷”怎么也没想到将面临一个难以启齿的抉择—— 

血友病的主要症状就是出血不止，女性血友病患者必将面临一道关口——月经，定期的生理性出血，每个月都是一道鬼门关。目前医学能给出的解决方案只有一个，切除子宫或者剥掉子宫内膜。切除子宫，意味着女孩将不再发育，这辈子将不能成长为女人；剥掉子宫内膜，不仅丧失了做母亲的机会，同样将面临发育停滞的问题。 

2011年7月，龙妹妹初潮，就像所有女孩的第一次一样，不成规模，有惊无险；第二次是9月底，“凶神”初露端倪：每隔一小时就要换一次卫生巾，持续了半个月也不减流血的势头。龙爸、龙妈急得放弃了手头所有的事情，带着孩子直奔瑞金、红房子、上海儿童医学中心等三甲医院。然而，当时正值住院高峰，病房里挤满了白血病等危重患儿，龙妹妹病情相对没有那么致命，一时间竟然挤不进去。 

10月8日，龙爸、龙妈再次带着龙妹妹看专家门诊，从早晨7时一直等到下午2时，只等到一个结果：血库里血没有了，床位也没有，只能回家继续等。龙爸顿时急了，拉住门诊值班主任来到龙妹妹身边，只见小女孩萎靡地昏睡在门诊座椅上，身下已溢出一滩殷红的鲜血。龙爸眼含热泪：“我们怎么回去？回去看着孩子死吗？”值班主任无言，只能提一个建议：“先到急诊留观，紧急处理后，转二级医院吧，三甲医院现在实在没有床位。” 

回到家里，夫妻俩守候在龙妹妹身边，一夜无眠。龙妈泪流满面，翻出龙妹妹当时刚写的一篇作文《等待》：“8岁时的夏天，我们全家和爸爸的一些朋友一起到江苏游玩，晚饭后大人们在一起娱乐，我们孩子们在一起玩得更快乐。由于太过兴奋，当孩子们都被大人们叫回房间后，我开始发病了。先是鼻子有一点血流出来，我马上叫来了妈妈，帮我摁住了流血的鼻子，想办法帮我止血。可是怎么也止不住，反而越流越多……爸爸和朋友们告了别，就连夜开车回了上海……医生根据我的病情开出了一种叫凝血因子的血制品药方，爸爸拿着药单直奔药房，可是医院里没有这种药，于是爸爸回来跟我说，‘你跟妈妈在这里等着，别怕，爸爸到其他医院去配。’……时间一分一秒地过去了，我的一分钟仿佛是一个世纪。这时候，我才明白了什么是等待，我相信爸爸一定会有办法的。1个小时后，爸爸打了妈妈的电话，忽然我看见妈妈原本沮丧的脸露出了一丝微笑。当爸爸满头大汗地拿着救命药赶到时，豆大的眼泪从我的眼睛里流了下来——如获重生，我可以感受到妈妈和我是同样的心情。”文章最后说：“人生无时无刻都在等待，这次等待对我来说最刻骨铭心，同时我坚信，等待不能只觉得苦，更要有信心，有了信心就有了希望。” 

龙妈对几乎一夜白头的龙爸说：“我们明天去公利医院试试，要有信心，才有希望。” 

10月9日，公利医院妇产科的门诊照样排着长队，预检的护士了解了龙妹妹的病情后，面露难色：“血友病？我们没有这个专科啊！再说，我们的妇科针对的是成年妇女，未成年孩子最合适的应该是儿科医院吧。”话音未落，龙妹妹苍白的面孔顿时更委顿了，仿佛失去了活下去的希望。 

就在这时，一个温和却透着权威的声音响起：“马上安排这个孩子住院，不用多说了。”话音传来，一位年长女医师出现了，她介绍自己：“我是张永秀医师，退休前是这里的科主任。”她安慰龙爸、龙妈：“治疗女性大出血，我们还是很有把握的，放心吧。” 

事后，张永秀医师告诉记者：“这个孩子已经被三家医院拒绝了，再次被拒就会毁灭她活下去的勇气，我们无论如何得收下她。大出血是血友病引起的，光从妇科的角度止血，虽然是治标不治本，但总比什么都不做强吧！”

孩子重度贫血，血库千方百计找来了血浆；孩子急需的八因子制剂二级医院不具备，公利医院就通过兄弟医院调剂；最让龙妹妹放心的是，病房里的医生、护士都把她当宝贝，个个都来关心她，脸上都是由衷的微笑……7天后，血止，出院。 

第一次大出血就这么过去了。龙爸、龙妈似乎必须做出抉择：女儿的命重要，还是女儿作为女人的生活质量更重要？背着龙妹妹，他们含着眼泪说：“如果我们是她的亲生父母，也许会选择生命；然而，我们不是。这个抉择只能等孩子成年了，由她自己决定。”

当年作出留下龙妹妹的决定的，似乎是时间，又似乎是缘分。龙妈笑着说：“老鼠注定要掉进米缸里。”

时间回溯到2000年春节刚过的时候，军嫂龙妈随夫转业回到家乡上海，第一天上班，就邂逅了弃婴龙妹妹。 

龙爸和龙妈都是土生土长的浦东人，中学同学。龙爸考上了军校，毕业后成为第一批海军驱逐舰舰长，龙妈顺理成章地带着儿子随军了。然而，由于海军流动性大，龙哥哥转学成了家常便饭，功课不太理想。2000年龙年，龙哥哥进入初中，龙爸、龙妈担忧孩子的前途，主动要求转业回到上海，龙爸做了一名公务员，龙妈则在社区做服务工作。 

“那年春节过后天气特别暖和，我的新单位靠近金杨菜市场，快到单位的时候，我看见一堆人围着垃圾箱在议论什么。”原来，是一个纸盒子，里面裹着一个婴儿。龙妈并没有特别留意，而是赶去单位报到，一个上午过去了，中午龙妈出来遛弯，一眼便瞧见一位打扫卫生的阿婆正抱着那个纸盒子离开。“我立刻想到，阿婆自己都活得困难，怎么能照顾好新生婴儿？就冲过去把孩子要了过来。”等孩子真真实实地抱在自己怀里，龙妈这才感觉到了分量：“我都没跟老公商量过，儿子也一点心理准备都没有，会不会吓着他们呀？” 

铺盖卷里露出的小脸白净、清秀，搁在身边大半天，不哭不闹，只是静静地凝望这个世界。纸盒子里还有奶粉、白糖，一张小纸条写明：正月十二生，麻烦好心人收留。算起来，这孩子才出生29天，还没满月。“我坐在办公室里呆呆地看着这个孩子，越看越喜欢，仿佛前世有缘似的。”龙妈把孩子抱回家，跟龙爸说的第一句话就是：“我们先养两天，等联系到福利院就送过去。”龙哥哥正是顽皮的年龄，看到小妹妹就跟见到小猫、小狗一样高兴，抢着帮妈妈抱妹妹、摇摇篮，那时这个家充满了欢乐。 

仿佛真的是“不是一家人，不进一家门”，或者就如龙妈笑着对记者说的：“老鼠注定要掉进米缸里。”女婴自从进了家门就没有哭闹过，乖乖地讨人喜欢。甚至，当龙爸、龙妈没空时，龙哥哥也能依葫芦画瓢地照顾妹妹：听听妹妹的哭声，就知道她是肚子饿了，还是尿片湿了。以至于后来他跟女友说的情话也是：“以后我们有了孩子，照顾婴儿的问题，我应该是顺手拈来了。” 

随着时间推移，龙爸、龙哥哥都已经把女婴当成了家人，一家人都在找各种理由推迟送走女婴的时间。其中，最“理直气壮”的就是“要帮‘清清’找到亲生父母”，“清清”是他们给女婴取的乳名。 

一转眼，“清清”15个月了。那是一个炎热的夏夜，已经会叫“爸爸”、“妈妈”、“哥哥”的“清清”忽然流起了鼻血。大人们以为只是小儿上火，处理了一下就安顿孩子睡觉了。半夜，龙妈忽然惊醒，感觉有什么不对头，立刻跑去看“清清”，顿时吓得大喊起来：“这是怎么了？”孩子的鼻血流了半个枕头，头也肿得大了一圈！ 

龙爸、龙妈丢下儿子，立刻抱着“清清”去医院，结果得到一个噩耗：“清清”得的是一种非常罕见的血液病。上海最出名的血友病专家、瑞金医院的王鸿利教授说：“我看了半个世纪血友病，只有两个女病人，她是第三个。而且，她是血友病中最严重的那一种。” 

怎么办？这一次看病就花掉了1万多元钱，以后还不知道是一个多大的无底洞。此时，送福利院似乎是一个不错的选择。然而，龙爸、龙妈都舍不得“清清”，他们专门到福利院考察了几次，得出的结论是：福利院的孩子太多，保育员没有精力专门照顾“清清”，万一孩子发病没有得到及时救治，后果不堪设想。 

“孩子的病促使我们作出了最后的决定：不能让她离开。”然而，合法收养“清清”的道路暗藏危机：第一步，送福利院，明确其弃婴的身份，才能进入正常的收养程序；第二步，向民政部门提出收养请求，但最终收养到的孩子不一定是“清清”；最关键的是，“清清”必须在福利院里待够半年，这半年，15个月大的血友病女婴能安然度过吗？龙爸、龙妈不敢冒这个险，迟迟迈不出送走孩子的这一步。仿佛是天意，每当机缘巧合可以送走“清清”的时候，她就会发病，全家人在医院中彻夜无眠焦急等待，在等待中更难割舍这一份越来越浓的亲情。 

孩子5岁时，龙爸、龙妈终于以亲生女儿的身份给孩子报上了户口，孩子也终于有了自己的名字。

龙妈和龙爸简单算了笔账：龙妹妹每个月的治疗费用平均3000元左右，而大学时期的龙哥哥每个月的零花钱只有600元而已。

龙哥哥多了一个形影不离的妹妹。他开始认识到，女孩似乎成了一个贵重易碎的花瓶，需要搬来搬去，却不能随便触碰，甚至尝试接近都得小心翼翼。 

两岁多的时候，龙妹妹意外触电，220伏的电流奇迹般地没有直击她的心脏，只是在她右手大拇指上穿出了一个洞。一家三甲医院给出的治疗方案是：在女孩肚子的皮肤上开一个小洞，把受伤的手指包在小洞里，两个月后手指上的伤会自动长好的。“这算哪门子治疗方案！”龙爸恼怒了，“龙妹妹有血友病，肚子上开个洞，血流不断，这不是笑话吗？”似乎龙妹妹的生命就此走向了尽头。谁知，柳暗花明，上海市第七人民医院烧伤科有一种独门药膏，只需要每天去换一次药，一个月后伤口就愈合了。如今，这次性命攸关的事故只是让龙妹妹的右手拇指少了一小块肉。 

更多的艰难却是在日常生活中。有时是在全家人看电影的时候，有时在网吧里看着哥哥和同学打游戏，有时是在学校上课时……毫无征兆地，龙妹妹的鼻子就开始出血。每次出血都要马上送去医院，正因为如此，她的成绩一直跟不上学校的课程，体育课也已经免修，同学们都似乎有意无意地与她保持距离。她只能倚在窗边看着同学们在操场上挥洒汗水。她羡慕小伙伴们互相推搡的友情，羡慕相约而游的快乐，而她只能和她的芭比娃娃讲心事。 

龙妹妹住一次院就要花掉5000元左右。母亲偶尔和父亲算算账：到目前为止，在她的成长之路上每个月的治疗费用平均要两三千元。而大学时期的龙哥哥每个月的零花钱只有600元。 

随着年岁增长，龙哥哥开始意识到妹妹“妨碍”了自己。比如，他没有同龄人都在竞相追逐的潮流产品，没有风靡一时的名牌手机或电动游戏机。从前，他出去玩的时候总愿意满足妹妹的要求，带着个“小跟班”一起去；后来，他渐渐学会了“耍花招”——“你乖乖在家哦，我回来的时候给你带好玩的、好吃的东西。”但是他遵守诺言的次数很少，然而，唯一一次带了芭比娃娃给妹妹，她打心眼里涌出的欢喜却让他羞愧。“妹妹身世可怜，我应该给她更多的爱。”小小少年，嫉妒和善良、理性在不断打架，“每当我对妹妹发完火，讲了过分的话，都会马上就后悔。” 

考上大学后，龙哥哥渐渐进入了“亲哥哥”的角色，开始担心社会百态会伤害妹妹。因为，她的生活更多的是父母和哥哥的围绕，还没有经历过生活的风雨。 

有一天下午，龙妹妹放学回家后跟哥哥哭诉，说是同样犯错，老师只说她不说另一个孩子。龙哥哥顿时觉得妹妹被欺负了。第二天，他接到妹妹后特意守在学校门口，等着与老师理论。等到老师真的出现了，他却偃旗息鼓了。“因为我发现妹妹一直低着头，我想，如果我当着妹妹和老师吵起来，一定会让妹妹更难堪。”于是，他反而为妹妹跟老师道了个歉，在转身离开的刹那，他觉得自己成长了——不再意气用事，也不争无谓的脸面，而是真心实意地为妹妹着想。

我们只希望她能长大成为一个正常的女人，自己决定自己的命运。

“你听说过一个12岁的女孩每天要吃避孕药么？”龙爸痛心疾首地询问记者，他说，“我的女儿就要吃，我不知道何时是个尽头。” 

经历了去年9月的那场大出血，龙妹妹现在严格遵医嘱服用避孕药来控制月经——停止服用避孕药的当天月经就来，继续服用便立刻又停止。然而，长期服用避孕药这类激素会导致各种副作用，“龙”的一家人只有一个愿望：“我们只希望她能长大成为一个正常的女人，自己决定自己的命运。” 

为了实现这个愿望，本报多方打听，了解到公利医院的“吴昆仑中医工作室”有专门治疗血液病的祖传秘方。这个喜讯让“龙”的全家一起赶往医院。在医院候诊的时候，记者意识到，“老鼠是怎样掉进了米缸里”：龙爸有一副军人特有的沉着镇定的面容，龙妈则天生喜感、神经大条，龙哥哥一看就非常善良，如此一家人，显然都不注重细节，“天塌下来也不怕”。惟其如此，才能承受12年的风风雨雨，才没有被病魔压垮。 

今天是农历正月十二，对大多数人来说，这只是春节过后第一个工作周的最后一个工作日。而对于“龙”的一家人，这是龙妹妹的生日，也是她生命中第一个轮回。

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龙妹妹患上的是A型血友病，这种病是典型的X染色体连锁的隐性遗传。其特点是男性发病，女性传递。此病早在2000年前被犹太人所注意，12世纪时在阿拉伯文中有血友病记载，19世纪时由于英国王室人员中出现了血友病A，并波及了欧洲各王室，被称为王室病。据美国最新调查显示，A型血友病患病率在男性中约为1/10000-1/5000。本病出现与血浆中八因子活性相关，输入八因子是最有效的止血办法。 

具体而言，男性有X和Y两根性染色体，只要X染色体带有血友病基因就会发病；女性有两根X染色体，只有当两根X上都有带病基因时才会发病。也就是说，龙妹妹的亲生父亲肯定是一个血友病患者，亲生母亲则必然带有血友病基因。而且，这一对父母生育女孩的可能性只有50%，也就是说，女性血友病患者出现的概率非常之小。然而，女性一旦患上血友病，却比男性凶险得多。