有这样一群孩子，他们看得见眼前的五颜六色，却不愿与你对视；他们会蹦会跳，却行为重复刻板；他们不聋不哑，却不愿和你交流说话……他们就像“星星的孩子”，一个人一个世界，独自闪烁，你进不去，他们也出不来，他们是一群自闭症儿童。近日，记者来到九江市儿童医院儿童发育行为专科（儿童心理保健门诊），走近这群特殊的孩子和家长，走近为让他们“不再孤独”而努力的医生和特教训练老师们，倾听他们的心声……

“每个自闭症孩子都是折翼的天使”

“妈妈，我想对你说，教我认识面包，也许比1、2、3有用得多。”“妈妈，我想对你说，请比别人先理解我！尊重我！接纳我！”一走进儿童发育行为专科所在的楼层，记者的心就被挂在墙上这些图文并茂的语言触及心灵的最柔软处。在生活自理训练室，老师正在一遍遍教孩子们如何收拾桌子上的碎纸；在一间集体训练室，一群孩子正在由家长们带着在特训老师的指导下，玩着游戏或进行体能训练。

老刘的孙子是2岁多就来到这里治疗，孩子与之前比有些进步，但还是不愿意与人交流，能力较差。老刘说：“这些特训老师特别有爱心有耐心，我孙子第一任特训老师姓高，由于我孙子喜欢倒地哭闹，谁都哄不了，有一次他又躺教室地上哭，高老师立即跟着就躺在地上，使自己的目光与孩子的视线交汇交流，从而把他从失控的情绪中拉回来。我孙子一度情绪极为不稳，刻板、哭闹，不愿上课，往外跑，至使个训教学遇到极大困难，特训胡老师主动请缨，担任个训老师，她运用学到的最新教学方法，重新评估孩子能力和状况，调整训练方法，反复示范，直到他学会为止，在一旁的家长深为感动，自叹：我们家长也没那好耐心”。

申波老师是儿童发育行为科教学组组长，负责教学及训练。她说：“每个自闭症孩子都如同折翼的天使，他们身后都有一个心力憔悴的家庭，为了治愈好他们，要花费大量的精力和金钱。有的孩子父母因不堪重负经常争吵而离异，把孩子丢给爷爷奶奶，所以我们对这些孩子要有更多的爱心和耐心。”

儿童发育行为专科主任孟群介绍说：“近年来，自闭症发病率在全球呈急剧上升趋势，我国内地儿童自闭症患病率也逐年上升。自闭症不再是罕见疾病，正成为严重影响儿童健康最常见的疾病之一，并成为公共卫生问题。”据了解，全世界有6700万自闭症障碍者，比糖尿病、癌症、艾滋病这三种疾病患者加起来都要多。

“自闭症儿童先天缺失交流表达能力”

什么是自闭症？“自闭症（孤独症）是一种至今还没有找到明确病因的先天性发育行为障碍。为什么要标注‘先天性’这四个字，因为典型的自闭症不是由后天的因素导致的，并且目前倾向于用‘障碍替代’‘疾病’，提倡使用‘自闭症人士’‘自闭症文化’这样的词描述这群日益增长的人群。”孟主任解释道。

孟主任说，自闭症的表现绝对不像“星星的孩子”听着好听，更不是有些人以为的绝大部分有特殊能力，现实其实要残酷很多。研究表明，患自闭症的孩子中约有70%左右的存在智力落后，另外20%智力在正常范围及10%智力超常的自闭症儿童也存在发展不平衡的特点。按照目前最新诊断标准中的自闭症儿童主要表现为：社会交往障碍及兴趣范围狭窄和刻板的行为模式。

资料还显示，儿童自闭症男女发病有明显差异，以男孩多见。自闭症的发生与脑部神经组织损伤、遗传疾病、重金属污染、母孕期风疹感染、婴幼儿期疱疹感染等因素可能有关。而后天的环境及带养方式等可能会加重病情，并不利于预后。

如何判断孩子是否患上了自闭症？孟主任介绍了简单的“5不”判断方法：不语（不说话或说话较同龄儿童差）、不看（不看人、不理人或看人减少）、不应（对自己名字听而不闻或不敏感）、不指（即缺乏恰当的肢体动作）、不当（不恰当的物品使用行为及感知觉异常），同时提醒这5条中任何1条出现异常都值得预警，建议家长引起重视，最好带孩子到医院进行进一步诊断。

“早发现早干预不要耽误孩子”

“要重视6岁前的自闭症最佳干预期，现在轻——中度及不典型的自闭症逐渐受到重视，但往往又更容易让家长有侥幸心理，毕竟与唐氏综合征及肢体器官残障等疾病不同，表面上似乎与正常人没有区别，家长往往会等到孩子上普园或普校碰到困难后才着急就医。”孟主任说，目前，对于自闭症有效治疗办法就是早发现及科学干预。同时她特别强调自闭症儿童容易在不同阶段合并肠道、睡眠、过敏、喂养及注意力多动、癫痫、情绪等医疗问题，家长带儿童训练期间需要和专科医生保持合作。

据了解，九江市妇幼保健院儿童发育行为专科是医院于2013年开设的亚专科，由专职人员采用国内标准化的儿童发育、心理行为智力测试及心理行为评估系统，以“医教结合”的诊疗模式为特色。自2015年始，成为省内唯一承担国家“七彩梦行动计划”针对自闭症儿童提供诊疗与康复训练服务的公立性定点医疗机构，并于2018年10月成功将自闭症训练纳入医保慢病管理。据统计，近三年来，专科共接诊孤独症谱系障碍儿童412例（男性341人，女性71例）。诊治患儿年龄段覆盖1至6岁左右，来源于九江市及周边各地区。

孟主任表示，最新自闭症谱系障碍(ASD)诊疗及干预规范中强调早期社区干预及居家干预，目前江西省内能提供ASD儿童诊疗指导服务专业性较强的医疗资源有限，能够接收ASD儿童就读的公立性特教机构资源同样不足，并且过去更多是接收智障、脑瘫、听障、视障儿童。对自闭症儿童回归主流社会的融合干预及教育更为缺乏，对自闭症家庭的心理支持不足，影响预后，各相关部门还有很多工作需要做。在此呼吁社会各界能多关注这个特殊的群体，多给这些孩子及家庭一些实实在在的帮助，尊重生命的独特形式，尽可能让他们共享同一片蓝天。-->